mutkikas elämäntie

Kerron hiukan itsestäni hiukan enemmän. Ensinäki arka asia minulle on se että, sairastan periytyvää sairausta, mikä on harvinnainen, siitä on tutkittu pienestä lähtien ja siitä on puhuttu että se olis startle deassy, mutta nyt vasta tutkitaan että onko se oikeesti starle deassy. Olin viime vuona syksynä tampereen yliopiston sairaalassa "tutkimuksissa" tai siellä kerrottiin että, miten se periytyy yms... vaikea selittää koska en itse ymmärtännyt juuri mitään siitä mitä se lääkäri selitti mulle. Mutta onneksi äiti oli mukana niin se ymmärtää paremmin noi jutut. Elikkäs miten startle deassyn huomaa? Se ilmenee lihasnykäyksinä pää ja keskivartolan alueella. Äiti huomas pienenä sen mulla, ku aloin itse juomaan ja kovat äänet sai minut säpsähtämään. Miten pystyn elää sairauden kanssa. Noin murrosiässä minä häpesi en pystynnyt enää mennä koulun ruokailuissa syömään, en juuri tunnilla tehnyt tehtäviä missä piti kirjoittaa jotain. Ja ravintoloissa oli tosi hankala käydä ku häpesi tosi...

Ajattelin kirjoittaa kerrankin kotona, kun aikaa. Sisko on koulussa minä oon Siskon koiran kanssa kahdestaan. Minulle tultiin aamulla yhdekseltä antamaan aamulääkkeet, muut lääkkeet saan ottaa itte et ei tulla antamaan niitä. Näin lääkkeistä puheen ollen alussa oli vaikea hyväksyä lääkkeitä, mutta nyt huomaan eron kun syön lääkkeitä niin olen ihan eri ihminen, jos en söis lääkkeitä en olisi "normaali" ihminen. Ja nyt voin kertoa missä olen ollut vuoden, mutta moni ehkä sen jo tietää koska olen käytännyt sanaa "täällä" mut siis olen ollut osastolla vuoden, ja kesän viellä pitäisi olla osastolla. Mutta heinäkuussa alan olemaan paljon enemmän kotona, kuten edellisessä postauksessa kerroin. Ja minulle osasto on autannut tosi paljon, olen "kasvannut" vuoden aikana tosi paljon ja olen ihan eri ihminen kun vuosia sitten. Maanantaina minulla on hoitoneuvottelu, johon äiti tulee. Ja siinä mietitään että, saanko lisää esim päivä loman viikolle. Olisi tosi ihanaa jos...

Heisan! Alun perin on pitännyt päästä pois jo aikoja aikoja sitten, mut nyt tässä lähiaikoina mun oli tarkoitus uk (uloskirjata) mutta ei, se menee elokuuhun asti ainakin! Toinen kesä täällä. Ärsyttää tosi paljon. Mut toki mul lisättiin kotijaksoja sillein, että saan to-su, mut en voi kuvitella että oon täällä toisen kesän. Myös Heinäkuussa on sit mahdollista et oon melkein koko viikon kotona, mutta käyn vaan pyörähtämässä täällä. Ja tän kaiken sain kuulla tänää verkostopalaverissa. Torstaina lähin kumminkin ilon mielin kotiin, vaikka tuli muutoksia. Kai näin parempi että, vointi kantaa kaikki vastonkäymiset. Kaikki kehui mua et miten oon kehitynnyt tässä vuoden aikana, se on kiva kuulla koska itte en nii helposti huomaa eroja, koska en muista viime vuodesta juuri mitään. Mutta siinä on omat syyt miksi en muista viime vuotta nii hyvin, ehkä joskus kerron siitä, tai sit oon kertomatta. Tänään kävin vakussa juttelemassa mun sairaanhoitjan kanssa, kenen luona sit alan käymää kun pääsen k...