~pidä sydemestäsi huolta~

Kerron hiukan itsestäni hiukan enemmän. Ensinäki arka asia minulle on se että, sairastan periytyvää sairausta, mikä on harvinnainen, siitä on tutkittu pienestä lähtien ja siitä on puhuttu että se olis startle deassy, mutta nyt vasta tutkitaan että onko se oikeesti starle deassy. Olin viime vuona syksynä tampereen yliopiston sairaalassa "tutkimuksissa" tai siellä kerrottiin että, miten se periytyy yms... vaikea selittää koska en itse ymmärtännyt juuri mitään siitä mitä se lääkäri selitti mulle. Mutta onneksi äiti oli mukana niin se ymmärtää paremmin noi jutut. Elikkäs miten startle deassyn huomaa? Se ilmenee lihasnykäyksinä pää ja keskivartolan alueella. Äiti huomas pienenä sen mulla, ku aloin itse juomaan ja kovat äänet sai minut säpsähtämään. Miten pystyn elää sairauden kanssa. Noin murrosiässä minä häpesi en pystynnyt enää mennä koulun ruokailuissa syömään, en juuri tunnilla tehnyt tehtäviä missä piti kirjoittaa jotain. Ja ravintoloissa oli tosi hankala käydä ku häpesi tosi paljon sairauttani. Mutta nyt olen opinnut että se on osa minua ja enkä juuria huomaa nykäyksiä enään, paitsi jos niitä tulee paljon. väsemmällä kädellä en esim pysty juomaan, syömään, kantaa mitään ku tulee nykäyksiä. Onneks olen oikea kätinen nii pystyn syömään, mutta kyllä niitä nykyäyksiä tulee silti. Eikä siitä ole varma että, onko startle deassy vai joku muu kun musta otettiin verikokeita viime vuona syksynä ja ne on tutkittavana muualla ku suomessa jossain euroopan maassa. Keneltä perin saurauden, se tuli isältä. Isällä on testattu tosi monia eri keinoja vähentää nykäyksii mutta, ei ole onnistuttu. Tällä hetkellä siihen olis ehkä yksi tai kaksi lääkitystä, mutta neurologian osastolta ei niitä suositella viellä aloitettavaksi, koska niissä on nii paljon "sivuoireita" aivot kehyttyy viellä. Sitten kun olen työ elämässä niin luultavasti sit pystytään aloittamaan lääkitys, jos vaan tahdon. 

 Jos on jotain kysyttävää niin kysy ihmeessä, nii yritän parhaani vastata kysymyksiin!?

P.s. kanaetetaan suomi voittoon tänään!