mutkikas elämäntie

Oon itsestäni tosi ylpeä, meinaan tänään oli uloskirjaus päivä! Olin aika huonossa kunnossa kun menin sairaalaan. Ja en minun mielestäni ollut näin hyvässä kunnossa kun kotiuduin viimeksi! Koska sillon kun kotiuduin 9.8.16 minulla oli kotona uniongelmia ja muutakin ongelmia. En ollut huonossa kunnossa mutta, jokin vaan sillon mätti. 10.8.16 alkoi koulu en ehtinnyt rakentamaan sitä arkea mitä minun olisi pitännyt rakentaa ennen koulun alkua. Koulu alkoi "liian nopeasti" sitten siinä alkoi pyörimään kotihoito, toki onhan mulla nytkin. Nyt sen saa pyörimään paremmin tähän minun arkeen. Ja jos mun kuntoutus jatkuu tähän malliin, niin pääsen syksyllä jatkamaan koulua. Pelästyin vähän kun lääkäri sano että, avohoidossa katsotaan sitten että, jatketaanko minulla saikkua. Onneksi lääkäri sanoi loppuun jos kuntoutuminen jatkuu tähän tahtiin niin pääsen syksyllä opiskelemaan ja se on minun tavoite. Ja uskon tosi paljon siihen että, pystyn jatkamaan syksyllä koulua. Pystyisin nyt jo j...

Heissan! En ole ehtinnyt kirjoittaa vähän aikaan. Ei voi sanoa että, on ollut kiire. Toisaalta on ollut kiire. Viime viikonloppuna kävin perjantaina Suvin kanssa pelicansin pelissä, jonka ne hävisi lukolle 4-1. Pelin jälkeen Suvi tuli yöksi minulle. Ennen peliä käytiin kaupassa ja alettiin tekemään ruokaa. Lauantai menin siskolle joskus puoli seitsemän aikaan. Olin yötä siskolla. Sunnuntaina mentiin äitille syömään. Ja Sunnuntaina palailin osastolle. Maanantaina n.12 aikaa pääsin lähtemään takas kotiin.  Sari saattoi minut bussi pysäkille. Olen ollut Elmon kanssa, ulkoillut ja ollut vaan. Eilen nähtiin siskon kanssa kaupungilla, käytiin syömässä hesessä. Kuudeksi tulin kotiin kun luulin että, kotihoito tulee 18-19 välisenä aikana mutta, taisi onnistua he tulevat käymään 19-20 välisenä aikana mikä on parempi. Oon aina herännyt siinä kahdeksan aikaan, koska koti hoito tulee aamuisin 8-9 välisenä aikana. Tänää kotihoito tuli joskus puoli yhdeksän maissa, ehdin hyvin sitä ennen syömää...

Ensinäkin sanon että, olen onnellinen! Siis ihan oikeasti onnellinen! En tiedä mistä aloittaisin. Olin viikonloppuna kotijaksolla Lauantaista sunnuntaihin. Sisko tuli minulle yöksi. Mutta päivän hän oli Hämeenlinnassa. Lauantaina kun menin kotiin niin menin ensiksi äitille. Jonkin ajan kuluttua lähdimme ostaa kaupasta ruokaa. Kaupan jälkeen tehtiin rosolli sunnuntaiksi, jonkin ajan päästä menin kotiin. Äiti tuli käymään kun piti siivota ja tiskata ja pestä pyykkiä. Menin kuudelta saunaa. sisko oli joskus oisko ollut kahdeksan aikaan, mentiin sillein vastaan kun äiti kävi hakemaan minun maton R-kioskilta koska, äiti tilasi hänen nimillä. Kun ei teidetty miten pääsen lomille yms... Lääkkeitten kanssa ei ole ollut mitään ongelmia. Josta olen tyytyväinen ja siitä että, minulle on löydetty vihdoin viimein se oikea lääke ja olen sitoutunnut lääkehoitoon. Kuten olen aikaisemmin sanonnut. Sunnuntaina sisko auttoi siivoomisessa, imuroitiin, pyyhittiin pöylyt ja pestiin pyykkiä, koska melkein...

Nyt on alkannut tuntumaan siltä että, on saannut elämästä otteen. Lääke on oikea ainakin minun mielestäni. Oon voinnut aika tasaisesti, ei ole ollut ahdistusta, eikä mielialat ole vaihdellut rajusti.  Viikonloppuna Lauantaista Sunnuntaista pääsen kotijaksolle yöksi. Lauantaiksi oltiin Suvin kanssa suuniteltu että, mentäis pelicans peliin mutta, se onkin vieras peli. No ensi viikon perjantaina mennään peliin. Ollaan varmaankin kaupungilla, suunitelmissa olis että, kuvaltaisiin ja käytäis jossain syömässä. Yllätyin siitä että, minulle ei tulla viikonloppuna jakamaan lääkkeitä. Saan ottaa itse lääkkeet. Tuntuu siltä että, vihdoin minuun luotetaan ja saan ottaa vastuutta lääkehoitoon. Sen tiedän että, tarvitsen lääkkeitä muuten jäännet saa vallan minusta. Vaikka saan nyt viikonloppuna ottaa itse lääkkeet niin toivon että, kotihoito kävisi minun luona "antamassa" lääkkeet ja jakamaan minun kanssa lääkkeet dosettiin. Luo/tuo turvaa jos tulee hetki että, en jostain syystä halua ott...

Tästä postauksessa tulee olemaan paljon luonto kuvia kuin naama kuvia. Olen tutustunnut yhteen mahtavaa tyyppiin. Hän ymmärtää ja hänen kanssa on kiva tehdä kaikkea! Kuunella musiikkia, jutella, käydä ulkona. Sarin kanssa aika menee tosi nopeasti. Ilman sitä kökkisin päivät pitkät vaan huoneessa. Mä toivon että, meidän ystävyys jatkuu kun molemmat on kotiutunnut jos olen kotiutunnut aikaisemmin. Tulen katsomaan Saria. Minulla on niin vähän kavereita jotka ymmärtää. En hae välttis Sarilta vertaistukea, vaan ihan ystävyyttä. Aloin kirjoittaa siis sen takia kun käytiin kuvailemassa. Otin luonosta kuvia, ja minusta ja Sarista kuvia. Kännykkä oli koko ajan kädessä. Sormethan siinä jääty. Ne on vaan pikku vikoja. Rakastan kuvaamista, en viellä kunnolla osaa ottaa kuvia. Harjoittelen tosi paljon. Toki puhelimeni on vähän rikki se ei tarkenna kunnolla jos, haluu ottaa jostain yksitäisestä kuvan niin se menee ihan sumeaksi. Minä ja  sari Ulkona ihana ilma, siellä vois olla koko ajan ku...

Heissan! Eilen tosiaan osastolta päiväjaksolla. Lähdin bussilla kotia kohtia. Sisko tuli minu vastaan keskustaa. Käyntiin kaikki apteekit läpi mitkä oli auki. Kun hilmalle piti ostaa kauluri jotta se ei pääse nuolemaan haavaa. Meillä oli yksi kauluri mutta, Elmokin tarvitsee sitä koska Elmolla on tasussa hiiva tulehdus. Kymmenen aikaa lähdettiin kotia päin. Kun oltiin kotona niin lähettiin käyttää koirat ulkona. Ja siskon kanssa käytiin kaupassa. Ostin koirille herkkutikkuja, Ja veljelle neljä hampurilaista ja söi kaikki kerrallaan, en tajuu miten se pystyy syömään niin paljon kerrallaan. Sisko värjäsi hiukseni kullanruskealla värillä alussa olin sillein että, ei nämä ole edes värjääntynnyt. Oisko ollut viime postauksessa sanoin että, EN varjää hiukia. Kävin toisin, edelliset oli liian vaaleat. Ennen hiustem värjäistä tehtiin pizza taikina ja sen ajaksi kohomaan kun mun hiukset värjättiin. Meinashan siinä tulla "tappelu" pizza teon kanssa ja kumpi saa juoda annaspurkist...

Tänään oli tosiaan se fysioterpia, hierottiin mutta, alussa katsottiin liikeratoja. Fyssari alkoi 10 kesti 45min. Siitä lähinkin sairaalan kampaajalle. Leikkautin huonot latvat pois ja kerroksittain. Alussa olin eikä minkä näköset mutta, nyt tykkään. Aamu oli kiireinen. Pelkäsin sitä että, en pääse Sarin kanssa kaheltatoista kuvailemaan. Kerkesin. Ei me paljoon otettu kuvia koska, sormet jäätyi. Siitä me lähettiin käymään kanttiinis. Sari tarjosi minulle pullan ja itse ostin sitten tuplakahvin. Meillä meni puolituntia, oisi saannut olla tunnin. Ei me jaksettu olla. Jos ulkona ei olisi ollut kylmä niin kyllä me oltais otettu enemmän kuvia. Tosiaan kun leikkasin hiuksi huom kerroksittain niin näyttää että, minulle olisi tehty permatentti. Jotenkin tykkään että, kiharat tulee ihan erilailla esiin. Ennen olin sillein hyi kiharat hiukset. Tykkään! Ei muuta voi sanoa! Oisin halunnut sivu otsatukan mutta, kampaaja sano "ne taipuu ja joutuisit käyttää suoristus rautaa" ja en oikein...

Mulla on ollut tosi mukavaa yhden tytön kanssa täällä osastolla. Todellakin lauantainta odotellaan. Kotijaksotiedossa oon niin iloinen asiasta. Vielä iloisempi jos ensi viikon lauantaina pääsen pelicansin peliin suvin kanssa. Yksi ryhmä on tosi ahdistava, en pysty olemaan sielä. Minut pakotettaan siihen, kai se on vaa kestettävä. Ei olis pitännyt alussa suostua siihen. Ryhmä on kaksi kertaa viikossa ja se kestää sen tunnin verran. Leponexia on nostettu jo hiukan ylemmäs. Ääniä ei ole ollut, mikä on tosi hieno juttu. Tuntuu että, pari ohjajaa ryhmässä ei tykkää musta kun en pysty puhumaan sielä mitään. Meen todella lukkoon. No käyn sielä sen aikaa kun olen viellä osastolla, onneksi minulla on yksi tuttu ihminen ryhmässä jos ei olis niin olisin lopetannut sen aikoja sitten. Jotenkin tulin surulliseksi koska piti "ettiä joku turva paikka mielessä" Esimerkiksi annettiin lapsuudesta joku juttu, siitä nousi pintaan ikävät muistot. Ajattelin että, elmo on se mun turvapaikka jota v...

Tänään tosiaan oli palaveri. Jossa oli hoitaja, lääkäri ja avopuolelta sairaanhoitaja. Sielä pohdittiin mitä tukea tarvitsen kotiin. Kotihoito jatkuu kun olen kotiutunnut ja kotiudun Marraskuun loppu puolella. Lääkäri kysy: "mitä olet mietinnyt hoidon kestosta" vastasin: "parisen viikkoa" sitten aihe pomppasi aiheesta toiseen. Oon niin iloinen että, hoitojakso ei ole kun kesti sen 3 kuukautta. Tosiaan Lauantaina pääsen kotijaksolle päiväksi. Ensi viikonloppuna pääsen Lauantaista Sunnuntaihin (yö jakso.)  Tosiaan ollaan suuniteltu ystäväni kanssa jo ensi viikonlopun lauantaille tekemistä. Pelicansin peliin ollaan menossa jos minun lääkkeen jako onnistuu jotenkin niin että, päästään peliin. Ja sunnuntaiksi olen suunitellut uimista siskon kanssa jos sisko haluaa lähteä minun ja ystäväni kanssa uimaan. Ja pikku hiljaa pidennetään kotijaksoja. Alan käymään ehkä jossain poveri-hanke, en oikein tiedä mitä sielä tehdään.Tämä poveri tai mikä lienee onkaan niin on kaksi ...

Mulla on neurologinen sairaus ja sitä ei kunnolla tiedetä mikä se on. Kävin viime vuona perinnöllisyysklinkalla ja sietä tutkittiin mua. Ja sit otettiin verikokeita kolme putkea. Ne lähti johkin eurooppaa tutkittavaksi. Pienenä luultiin että, se on startle deasy. Se mikä mulla on niin siitä ei löytynnyt niistä geenivirheestä ja sitä ei vielä osata löytää. Eli diaknoosiksi tuli määritelemätön lihasdystonia. Minulla on ollut tämä sairaus pienestä asti. En pienenä halunnut mitään lääkitystä koska en osannut ajatella sitä asiaa. Mitä vanhemmaksi tulin niin sairaus alkoi häiritsemään. Lihasnykäyksiä tulee hartioiden ja pään alueella. Siitä minua on kiusattu koulussa vaikka missä. Kun aloin syömään temestaa joka on bentosopohjainen lääkitys, oireeni alkoi vähentyä enkä kiinittännyt niihin enään paljoon huomiota. Sitten tosiaan alettiin purkaamaan temestaa sen takia että, nähdä onko nykäyksiä ja saanko jonkun lääkityksen. Tosiaan nykäykset lisäntyi ja sitä mukaan sai siihen rivatril joka on...

Jippuu, oon iloinen mulla on mennyt yli viikko tosi hyvin. Eilen oli tosin hieman hankala olo, menin pyytämään tarvittavaa sain ja helpotti. Otin eilen vähän aikaisemmin iltalääkkeet. Muuten se olisi mennyt siihen että, en olisi otannut ja siitä sit oltais purettu lääkitys. Ja tarvitsen tosiaan lääkettä, muuten äänet saa vallan minusta menen pienenpieneen kuppalaa. Eikä minuun saa kontaktia. Vaikka menee tosi hyvin mutta, mielialat sahaa päivän mittaa tosi paljon. Toivottavasti saan mielialalääkkeen ja leponexia aletaan nostamaan, kun veriarvot vai lääkepitoisuus oli matalat. Jännitän huomista meinaan on palaveri. Pelkään että, jouduin palveluasumiseen ja sinne en halua mennä. On koko ajan puhuttu että, kotiudun kotiin. En tiedä mistä tuo pelko johtuu. Muutenkin pelottaa aina kaikki palaverit. liika ihmisiä, puhutaan minun asioista. Erittäin hyvä uutinen on se että, VOIN saada kotijakson lauantaiksi. Ollaan vähän suuniteltu että, tehtäis pizzaa äitin, siskon kanssa ja samalla olen E...