Määritelemätön lihasdystonia

Mulla on neurologinen sairaus ja sitä ei kunnolla tiedetä mikä se on. Kävin viime vuona perinnöllisyysklinkalla ja sietä tutkittiin mua. Ja sit otettiin verikokeita kolme putkea. Ne lähti johkin eurooppaa tutkittavaksi. Pienenä luultiin että, se on startle deasy. Se mikä mulla on niin siitä ei löytynnyt niistä geenivirheestä ja sitä ei vielä osata löytää. Eli diaknoosiksi tuli määritelemätön lihasdystonia. Minulla on ollut tämä sairaus pienestä asti. En pienenä halunnut mitään lääkitystä koska en osannut ajatella sitä asiaa. Mitä vanhemmaksi tulin niin sairaus alkoi häiritsemään.
Lihasnykäyksiä tulee hartioiden ja pään alueella. Siitä minua on kiusattu koulussa vaikka missä.
Kun aloin syömään temestaa joka on bentosopohjainen lääkitys, oireeni alkoi vähentyä enkä kiinittännyt niihin enään paljoon huomiota. Sitten tosiaan alettiin purkaamaan temestaa sen takia että, nähdä onko nykäyksiä ja saanko jonkun lääkityksen. Tosiaan nykäykset lisäntyi ja sitä mukaan sai siihen rivatril joka on autannut. Huomasin yksi päivä ku kaadoin oikealla kädellä kahvia ja vasemmassa kädessä oli kahvimuki ei tullut nykyäksiä ja yksi päivä olin tupakalla jälleen kerran vasemassa kädessä oli kahvimuki ja oikeassa kädessä oli tupakka ja pystyin juomaan vasemalla kädellä kahvia. Oon niin iloinen. Lääke tosiaan toimii mutta vasen käsi tärisee enemmän kuin oikea.
Muistan kun kävin viime vuona toimintaterapeutilla. Sen takia että, saan koneen apuvälineeksi kouluun. Kirjoitaminen tuo tuskaa ku tulee nykäyksi ja joudun jännittää hartioita.
Elikkäs oikealla kädellä kaikki tehtävät oli helppoa tehdä mutta, kun vasemalla piti tehdä nykäyksiä tuli enkä pystynnyt tekämään mitään. (sillon ei ollut lääkitystä käytössä)
Tätä on vaikea selittää muille tai kirjoittaa että, missä asiassa nykäyksiä tulevat.
Kovista äänistä tuli aina säpsähdyksiä. Syöminen oli hankalaa ku tuli nykäyksiä, kirjoitaminen en pystynnyt kirjoittaa pitkään ja halusin panostaa käsialaa sitä enemmän jouduin jännittämään ja sitä tuskallisempaa se oli.
Mutta tosiaan rivatril on autannut mua tosi paljon sekin on bentosopohjainen, jotenkin haluisin tietää mikä minulla on. Muuta kui että, se on joku lihasdystonia. En voi puhua kenellekään kysyä asiasta koska, isä on kuollut. Ja tämä todennäköisesti tuleee minunkin lapsille ainakin joillekin ei kaikille.
Toivon kun saan lapsia niin että, he eivät joudu kokemaan siihen  liittyvää kiusaamista.
Se on ahdistavaa ja ahdistavaa oli käydä syömässä ulkona kun pelkäsin katseita ja mitä he ajattelevat minusta.
Nyt on nousut pintaan se että, jos tämä annos mikä minulla menee nyt ei riitä. Ja sitä pitää nostaa ja nostaa...
Kaikki olis helpompaa jos ei olisi tätä lihasdystoniaa. Kukaan ei ymmärrä, en minäkään kunnolla enkä osaa selittää miten se vaikuttaa minun elämääni, ne on vaan lihasnykäyksiä. Ne häiritsee minua tosi paljon. Ja minun siskolla ei ole tätä lihasdystoniaa. Olen iloinen sen puolesta että, hän ei ole joutunnut kiusatuksi siitä mille ei voi mitään. Jos saisin yhden asian pois se olisi tämä lihasdystonia.
Hartiat aina jumissa, joudun jännittää hartioita aina vaikka, syön lääkettä.
En tosiaan ajatellut pienenä tätä paljoon mutta, aina mitä vanhemmaksi tulee sitä enemmän se mietityttää. Ja tosiaan siinä 4lk-9lk alkoi dystoniasta kiusaaminen.
Auttakaa miten pääsen hyväksymään tämän dystonian minun elämääni. Olen ajatellut että, olen tosi harvinainen siitä kun sitä ei geeniä pystytä löytämään. Mutta se ei riitä mulle. Sen tunnistan että, olen asian suhteen liian ankara itselleni. Jotenkin tähän asiaan haluisin vertaistukea ja miten muut on selvinnyt asian kanssa. Sukulaiset ei halua puhua asiasta mutta, minä taas haluan.
Jos jäi jotain epäselväksi kysykää ihmeessä pois yritän mahdollisemman hyvin vastata!